DNDi en la prensa

El Nacional de Venezuela [25 de maio de 2010]
Fundachagas busca subsidio para medicamentos
 Pasaron los 90 días de un tratamiento que hace las veces de una quimioterapia oral, y en los exámenes de sangre seguía apareciendo el Tripanosoma cruzi. Un buen grupo de las 146 personas ­niños y maestros de la escuela Andrés Bello de Chacao­ que se contagiaron con mal de Chagas en noviembre de 2007, al tomarse un jugo de guayaba en el que se coló un chipo infectado, pasaron a ser pacientes crónicos del Chagas.

La condición viene con un cambio de dieta, la inclusión de una serie de medicamentos que generan efectos colaterales (se cae el cabello, se reseca la piel, se afectan los riñones y el estómago) y la realización de exámenes frecuentes para chequear el funcionamiento del corazón, principal órgano que ataca el Chagas. 'Nos dimos cuenta de que nos encontrábamos desasistidos, porque la gente cree que el Chagas no existe', dijo Yakeline Gómez, madre de uno de los niños chagásicos.

Aunque en Venezuela 350.000 personas viven con esta enfermedad, no existía hasta ahora una fundación que los agrupara. Las 20 personas que impulsaron la Fundación de Amigos con Chagas pasaron días completando los requisitos para constituirse, y aún continúan aprendiendo sobre la enfermedad que los une. Luego, prepararon lo que llamaron el Proyecto Crepúsculo, con la intención de obtener fondos del Consejo Local de Planificación de Políticas Públicas de Chacao, que permitan desarrollar actividades de divulgación y prevención en comunidades y también otorgar una ayuda socioeconómica a los afectados, para la compra de las medicinas.

Se estrenaron como fundación con el brote de Chagas, que se propagó por un jugo también, que ocurrió en 2009 en Chichiriviche. Con el apoyo de la Gobernación de Vargas levantaron información de los afectados en el pueblo costero y desarrollaron actividades recreativas para la integración de los afectados.

Por el reciente brote en Antímano, no han logrado articular un contacto con las autoridades para brindar apoyo a la comunidad.

Banco de medicinas. Aunque cada caso es variable, en un enfermo de Chagas se pueden gastar 3.000 bolívares al mes en medicación y alimentos. Una caja de 14 pastillas de uno de los fármacos que toman, el intraconazol, cuesta 550 bolívares. Del Clppp obtuvieron 853.756 bolívares, con los que desde enero financian una ayuda de 300 bolívares mensuales para los enfermos de Chacao. El acceso a los fármacos es, quizás, la principal traba que tienen. No hay subsidio de parte del Gobierno, aunque en ocasiones con el apoyo de la Organización Panamericana de Salud y a través del Instituto de Medicina Tropical de la UCV logran obtener algunas dosis. Las aseguradoras privadas que han contactado han negado la posibilidad de darles cobertura a los pacientes chagásicos.

El servicio de salud de Chacao se los entrega en ocasiones, pero después de varias diligencias que incluyen la obtención de una carta de residencia, lo que excluye a algunos pacientes que se contagiaron en la escuela del municipio pero no viven allí.

En la mayoría de las ocasiones deben correr con los gastos de los fármacos. Subrayan que en el caso de los afectados de Antímano, que son personas de escasos recursos, el apoyo económico es indispensable.

'Nosotros queremos crear un banco de medicamentos, pero necesitamos el apoyo de laboratorios y de las instituciones', señaló Gómez.

Fundachagas quiere articular una red con los pacientes de Venezuela, que presione al Estado para el subsidio de los medicamentos y para que el Ministerio de Salud acelere los controles sanitarios a medicamentos como el posaconazol, que en Brasil, Argentina y Colombia se usan para eliminar el parásito en la fase crónica de la enfermedad.

Miembros de la organización participaron el año pasado en un congreso en Brasil con la intención de integrar una federación de enfermos. Trabajan de la mano con Médicos sin Fronteras y la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Olvidadas (DNDI, por sus siglas en inglés).